Qualità della vita delle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: corso formativo per farmacisti e convegno.
A.N.I.Ma.S.S. ODV organizza dal 12 al 15 ottobre un Corso Formativo per i Farmacisti e un Convegno “Il grave impatto sulla qualità della vita delle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica” per riaccendere i riflettori su una malattia rara non ancora inserita come rara nei LEA.
Sono aperte le iscrizioni al corso “Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: cos’è e che ruolo può avere il farmacista a supporto del paziente?”, che si terrà il giorno 12 ottobre p.v. sulla piattaforma Zoom Webinar gentilmente offerta dalla Fe.N.Ag.Far.
PROGRAMMA
Martedì 12 ottobre dalle ore 13:00 alle ore 15:00
Approfondimento medico-scientifico
▪ Definizione e diffusione della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica
▪ La gestione dei principali sintomi
▪ Il ruolo del farmacista
Discussione e domande sui temi trattati
Il corso è gratuito.
Per partecipare è necessario seguire la seguente procedura:
− Poco prima dell’inizio del corso basterà accedere al link:
https://us06web.zoom.us/j/93475782775pwd=Y2Q1UmwrQi9KSEtzV3NrTFNLdXJSdz09 (Passcode:263599)
Realizzato dalla Fondazione Farma Academy insieme ad A.N.I.Ma.S.S. ODV, il programma formativo verterà sulla Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica ponendo in rilievo la complessità della patologia e le varie
problematiche. La Sindrome è una malattia autoimmune che colpisce prevalentemente le donne (9 a 1) di età compresa tra i 20-30 anni e 40-50 anni. In questo contesto, il farmacista ha un ruolo importante nel supportare il paziente al fine di consigliarlo al meglio e accompagnarlo nel percorso terapeutico più adeguato alla situazione clinica del paziente.
Docente del corso: Dott.ssa Rossana De Giovanni SC Reumatologia AOU Città della Salute e della Scienza di Torino Prof. Giuseppe Limongelli
Responsabile Centro Coordinamento Malattie Rare della Campania
Dott.ssa Lucia Marotta Presidente e Fondatrice di A.N.I.Ma.S.S. ODV
Dott.ssa Marialuisa Mazzella Centro Coordinamento Malattie Rare Campania
Mentre il 15 ottobre ore 17.30 – 20.00 si terrà il convegno su “Il grave impatto sulla qualità della vita delle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica”
Interverranno:
17.30 On. Dr. Andrea Mandelli – Presidente FOFI – Vicepresidente della Camera
17.35 Dr. Raffaele Migliorini – Coordinatore Generale Medico Legale INPS
17.40 Dr. Giovanni D’Angelo – Presidente dell’Ordine dei Medici – Salerno
17.45 Sen. Maria Rizzotti – Membro XII Commissione Igiene e Sanità- Vice Presidente Commissione d’inchiesta sul Femminicidio e ogni violenza di genere
17.50 Sen. Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
17.55 Cons. Anna Maria Bigon – Vice Presidente 5a Comm. Sanità Reg. Veneto
18.00 On. Dr.ssa Fabiola Bologna – Segretario XII Commissione Affari Sociali e Sanità, Camera dei deputati
18.05 Dr. Giuseppe Provenzano – Cons. Nazionale SIR – Dirigente Medico di Reumatologia – AO Villa Sofia-Cervello Palermo
18.10 Prof. Giuseppe Limongelli – Direttore Centro Coord. Malattie Rare Regione Campania
18.15 Dr.ssa Immacolata Borrelli – Referente Malattie Rare Asl Salerno
18.20 Dr.ssa Daniela Marotto – Presidente CREI
18.25 Dr. Andrea Turolla – Vicepresidente Nazionale AIFI
18.40 Dr.ssa Lucia Marotta – Fondatrice e Presidente A.N.I.Ma.S.S. ODV
18.48 Dr.ssa Sara Caporuscio – Reumatologa – San Filippo Neri di Roma
18.56 Prof.ssa Elena Bartoloni Bocci – Professore Associato SC Reumatologia – Dipartimento di Medicina e Chirurgia Università di Perugia
19.04 Prof.ssa Maria Grazia Piccioni – Ginecologa e Ostetrica – Università Sapienza di Roma
19.12 Prof. Paolo Giacomo Arduino – Odontoiatra Università di Torino reparto di medicina orale CIR Dental School
19.21 Prof. Antonio Picarelli MD, Professore Associato di Gastroenterologia ed End. Digestiva Università “Sapienza” Roma
19.29 Dr. Salvatore Troisi – Dirigente Medico di Oculistica AOU Salerno
19.37 Dr. Elio Giusto – Segretario Provinciale Generale FIMMG Salerno
19.45 Prof. Massimo Fusconi Otorinolaringoiatria- Policlinico Umberto 1- Roma
19.53 Prof. Francesco Amaddeo – Psichiatra – Università di Verona – Direttore dell’UOC di Psicosomatica e Psicologia Medica – AOUI di Verona
Non mancheranno le testimonianze di alcune pazienti da varie parti d’Italia.
La Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica non è ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso dei farmaci sostitutivi, dei farmaci di fascia C, delle terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente.
L’Associazione è l’unico punto di riferimento per i pazienti, i familiari, paramedici e per tutti quelli che esprimono il loro interesse nei confronti della patologia: essa offre ai malati informazione, assistenza, consulenza e si batte per l’inserimento di questa Sindrome come malattia rara per poter godere delle esenzioni sanitarie.
G.R.