La Gran Guardia si accenderà di blu e verde per la Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi nella serata del 17 maggio. Il Comune di Verona aderisce così alla campagna promossa dalle associazioni ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv, con l’iniziativa “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF.

 Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi. Molte volte la NF è visibile, i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, la NF è invisibile, i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all’interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni. Al momento non esiste una cura.

L’evento è stato lanciato a livello internazionale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge le molte associazioni che si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi.

Spiega l’assessore ai Servizi sociali Daniela Maellare :

“Il Comune ritiene che sia necessario mobilitarsi anche a livello locale, per accendere una luce su questa malattia genetica poca conosciuta. Ma soprattutto sui pazienti, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi”.

Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation:

https://www.ctf.org/get-involved/shine-alight

G.R.