Accolti ogni anno a Verona ben 300 pazienti con disturbi neurologici funzionali da tutta Italia. Il centro ha dato vita al Registro nazionale sulla situazione clinica di 1500 pazienti e ha visto la nascita di Aidinef, associazione loro dedicata, prima iniziativa di questo tipo in Italia.
I disturbi neurologici funzionali sono una serie di disturbi caratterizzati da sintomi diversi, quali ad esempio debolezza agli arti, tremore, intorpidimento, perdita di sensi, alterazioni sensoriali, crisi dissociative. Questi disturbi sono causati da un problema nel funzionamento del sistema nervoso centrale. In particolare, si tratta di un problema al “software” del cervello, rispetto che all’“hardware” come invece accade in condizioni come la sclerosi multipla o la malattia di Parkinson. La prevalenza dei disturbi neurologici funzionali è di 75-100/100.000 casi. Di questi più del 50% sono rappresentati dai disturbi motori funzionali, cioè disturbi neurologici che si caratterizzano per la presenza di disturbi del movimento ipocinetici, ipercinetici e debolezza che si modificano significativamente con la distrazione e che sono incongruenti con le più comuni manifestazioni neurologiche. Oltre ai sintomi motori, i pazienti con disturbi motori funzionali soffrono anche di sintomi non-motori molto disabilitanti, tra i quali dolore e fatica.
È stato il direttore della clinica e docente di Neurologia di Ateneo scaligero Michele Tinazzi a presentare le attività di ricerca e presa in cura dei pazienti affetti da disturbi funzionali neurologici provenienti da tutta Italia per essere seguiti a Verona.
L’incontro è stato organizzato all’interno dalla conferenza internazionale sui disturbi neurologici funzionali cui partecipano oltre 700 specialisti per confrontarsi sulle ultime novità della ricerca e della pratica clinica nel settore. L’appuntamento è stato coordinato, quest’anno, da Università veronese e Azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona.
La Clinica neurologica di Verona da anni costituisce un punto di riferimento nazionale e internazionale per gli Fnd grazie alla presenza di una squadra multidisciplinare coordinata da Tinazzi che include diverse figure professionali, sia universitarie che ospedaliere, tra cui neurologi, fisiatri, fisioterapisti, psicologi e psichiatri. Nella clinica vengono seguiti circa 300 pazienti l’anno provenienti da tutte le Regioni d’Italia. Negli ultimi anni, il gruppo di professioniste e professionisti ha svolto e sviluppato attività clinico-assistenziale, di ricerca, didattico-formative e linee strategiche volte a stabilire una forte interazione tra università e Aoui di Verona, interdisciplinarità all’interno dell’ateneo scaligero e un’intensa collaborazione scientifica a livello nazionale e internazionale. L’attività clinico-assistenziale del team viene svolta nella Clinica neurologica scaligera utilizzando moderni approcci diagnostico-terapeutici multidisciplinari in regime di ricovero e ambulatoriale che costituiscono, a tutt’oggi, un punto di riferimento prioritario per pazienti provenienti anche da altre regioni d’Italia.
A tal riguardo il team Fnd dal 2017 è promotore e coordinatore del Registro italiano disturbi motori funzionali della Società Italiana Parkinson e disordini del movimento, finalizzato alla raccolta di dati demografici e clinici dei pazienti affetti da tali disturbi, residenti nelle diverse regioni italiane grazie alla collaborazione di 25 centri universitari che aderiscono al progetto. A tuttora sono 1500 i pazienti inseriti nel Registro nazionale, dato che ha consentito al gruppo di lavoro diretto da Tinazzi di produrre numerose pubblicazioni scientifiche che approfondiscono diversi aspetti epidemiologici, fisiopatologici e clinici dei disturbi neurologici funzionali. Il gruppo ha, inoltre, sviluppato collaborazioni scientifiche con numerosi gruppi di ricerca italiani ed europei di elevato profilo scientifico su progetti di studio pilota e multicentrici, di ricerca di base e clinica, finanziati dal Ministero della Salute, dal Mur e da altri enti pubblici o privati, e pubblicati su prestigiose riviste di neuroscienze e neurologia, spesso ricoprendo un ruolo di promotore e coordinatore.
Nel 2022 e nel 2023 sono stati finanziati tre progetti “The Mind-Brain-Body Projects in FND” di cui due dal Ministero della Salute nell’ambito della Ricerca finalizzata nel 2021 e PNRR e uno dal MUR nel 2022 per un totale di quasi 1.800 mila euro. Questi progetti, che vedono come partners la Neurologia dell’Istituto San Raffaele di Milano e la Neurologia dell’Università di Salerno, scaturiscono dalla collaborazione all’interno del dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento dell’università di Verona tra la Neurologia, la Neuroriabilitazione, e la Psichiatria e Psicologia Clinica con il dipartimento di Economia Aziendale con il coordinamento di Tinazzi e di Marialuisa Gandolfi, docente di Medicina fisica e riabilitativa di ateneo.
Il team scaligero nel 2023 ha istituito e coordina il Gruppo di studio dei disturbi neurologici funzionali della Società italiana di neurologia e ha promosso, primo ateneo in Italia, il Corso di perfezionamento che vede la partecipazione di oltre 30 professioniste e professionisti.
Due anni fa, inoltre, il gruppo di lavoro ha fondato a Verona AiDiNeF, Associazione italiana per il disturbo neurologico funzionale, la prima iniziativa di questo tipo in Italia. Formata da pazienti, familiari e personale sanitario, questa associazione si dedica alla promozione della conoscenza sui disturbi neurologici funzionali e si impegna a dare voce a coloro che spesso non sono stati ascoltati o creduti riguardo i loro sintomi. La fondazione di AiDiNeF rappresenta un passo significativo verso il riconoscimento e la comprensione di queste condizioni, frequentemente fraintese e sotto-diagnosticate. L’associazione mira a migliorare la qualità della vita dei pazienti attraverso l’educazione, il supporto e la sensibilizzazione, affrontando le sfide quotidiane che questi pazienti e le loro famiglie devono superare.
L C
