Buongiorno dott.ssa Lucia, da quando la sua associazione è operativa e cosa ha spinto a fondarla?
R: L’Associazione A.N.I.Ma.S S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren, è stata fondata il 18 aprile 2005 per tutelare nel loro diritto alla salute le persone malate della Sindrome di Sjogren malattia non ancora riconosciuta come rara nella sua forma primaria sistemica. La sede nazionale è a Verona in via Santa Chiara, 6.
Quali iniziative state portando avanti e quali prevedete per il futuro?
R: L’Associazione in 15 anni di volontariato ha realizzato tantissimo: XI Convegni nazionali, 6 Giornate Mondiali, Convegni regionali, Eventi, pubblicati libri, realizzato il Cortometraggio “L’amante Sjogren ” e il film “La sabbia negli occhi “, ha finanziato borse di studio, dato premi a giovani specializzandi e progetti di ricerca e acquistato macchinari per gli Ospedali. Le attività sono sempre tante. In programma la Giornata Mondiale delle malattie Rare per il 21 febbraio 2020 a Salerno, il 14 febbraio 2020 Roma Presentazione dell’Associazione e Lezione di medicina narrativa ai fisioterapisti, 15° Anniversario dell’Associazione per il 24 aprile 2020 a Salerno presso il Grand Hotel Salerno. 6ª Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren per il 25 luglio 2020 a Salerno presso la sala dell’Ordine dei medici .
Quali sono i vostri obiettivi?
R: Obiettivo dell’Associazione è il riconoscimento della forma primaria sistemica come rara . Attualmente le persone malate nella forma sistemica grave non sono prese in carico non esistendo ambulatori multidisciplinari dedicati .
La ringrazio per il tempo dedicatomi.
G R