Il 6 novembre 2024, l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, inaugurerà una panchina azzurra, con il patrocinio del Comune di Nocera Superiore (SA), in Via Matteotti ore 11.30. L’inaugurazione sarà un incontro con l’Amministrazione Comunale, il Sindaco e alunni con i loro insegnanti per sensibilizzare e informare al fine di far conoscere la rara e grave malattia attraverso il Progetto “Una panchina azzurra”.
La prima panchina azzurra è stata inaugurata in Sicilia, a Noto (SR) e successivamente altre 12 panchine nell’anno 2023 sparse per l’Italia. Il Progetto sta ottenendo grande attenzione, apprezzamenti e solidarietà anche nel 2024.
Durante le inaugurazioni delle panchine azzurre la Presidente dell’Associazione Nazionale, Dr.ssa Lucia Marotta, parlerà anche delle problematiche e criticità della malattia e di quanto l’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV stia facendo, da circa 20 anni, per dare dignità alle persone malate e tutelarle nel loro diritto alla salute.
La Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica colpisce soprattutto le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, rara, degenerativa e inguaribile. È una malattia invisibile ma molto grave nella sua forma sistemica. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso degenera in linfoma non Hodking con conseguenze mortali per il 5-8% delle persone malate ed è, tra le malattie autoimmuni, quella col più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale). Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale, relazionale e affettiva.
A causa della complessità clinica della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili ma assolutamente necessari; per superare questo VUOTO NORMATIVO, sarà urgente l’inserimento della grave patologia nei LEA come malattia rara; sarà opportuno lavorare in rete per la presa in carico a 360° di queste persone malate. La conoscenza anche nei giovani diventa importante per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei loro coetanei colpiti da una malattia rara invisibile che colpisce anche la fascia pediatrica in Italia (circa 300 bambini).
L’ inaugurazione della panchina azzurra è organizzata dall’A.N.I.Ma.S.S. ODV – Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren in collaborazione e col patrocinio gratuito del Comune di Nocera Superiore (SA). Saranno presenti all’ inaugurazione la Presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV, Dr.ssa Lucia Marotta, il Sindaco Gennaro D’Acunzi, la Consigliera Rossella Petti, l’Assessore Antonella Battipaglia, l’Assessore Giuseppe Salzano, l’Assessore Raffaella Ferrentino, il Consigliere Gennaro Monetti e altri componenti del Consiglio comunale. Contatti: www.animass.org
S.P.
