A.N.I.Ma.S.S. ODV ha organizzato “Voci di Donne Invisibili tra Dolci Note” e altri eventi.
A.N.I.Ma.S.S. ODV ha organizzato la Settimana di Celebrazione per il 17° Anniversario dell’Associazione dal 26 al 30 aprile 2022, per parlare del grave impatto sulla qualità della vita delle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica e per riaccendere i riflettori su una malattia rara non ancora inserita come rara nei LEA.
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta continua contro un fantasma senza nome e con percorsi diagnostici difficili e tortuosi.
Queste patologie, quando non riconosciute dalle Autorità della politica sanitaria, finiscono con essere private di adeguate risorse sia sul versante diagnostico-terapeutico che nell’ambito della ricerca. Ciò accade anche per la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica non ancora inserita nei LEA, sebbene ne abbia pieno diritto, e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso dei farmaci sostitutivi, dei farmaci di fascia C, delle terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente.
Sono cinque gli eventi della Settimana di Celebrazione di aprile:
- 26 aprile 2022 3a Edizione Voci di Donne Invisibili tra Dolci Note – Live con Marcello Cirillo e Manuela Villa ore 18.00-19.30
- 27 aprile 2022 Talk show sulla Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica ore 17.00-18.00
- 28 aprile 2022 Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica in diretta facebook ore 19.00-19.50
- 29 aprile 2022 Convegno in occasione del 17° Anniversario dell’Associazione e riflettere sul grave impatto sulla qualità della vita nelle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica ore 17.00-20.00
- 30 aprile 2022 Intervista alla Dr.ssa Lucia Marotta sulla patologia e la fisioterapia nella Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica ore 15.00-15.50
Cinque momenti per sensibilizzare e informare sulla complessa e degenerativa malattia, attraverso un importante momento celebrativo e chiedere a gran voce l’inserimento della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica come rara nei LEA Nazionali.
I cinque Eventi sono stati organizzati:
- il primo con il cantante e conduttore Marcello Cirillo e Testimonial
- il secondo con il Direttore S.C. Reumatologia di Perugia e Presidente SIR, Prof. Roberto Gerli
- il terzo in collaborazione con la giornalista Lisa Dalla Noce
- il quarto in collaborazione col Dipartimento di Psicosomatica e Psicologia Medica dell’Università di Verona, Prof. Francesco Amaddeo, Psichiatra e Direttore del Dipartimento
- il quinto con il Presidente Nazionale AIFI, Dr. Simone Cecchetto
Il Convegno del 29 aprile 2022 è stato patrocinato dal Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, dall’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Provincia di Salerno, dall’ASL di Salerno, dalla FOFI, dalla Federfarma Salerno, dalla FIMMG di Salerno, dal CReI, dalla SIR, dall’AIDM, dalla FNOPI, dall’Ordine delle Ostetriche di Salerno, dall’AMCI Regione Campania, dall’A.I.F.I., dal CSMG, OMAR, Alleanza Malattie Rare.
Interverranno le massime Autorità nazionali, Politici tra cui, la Sen. Rizzotti, la Cons. Bigon della Regione Veneto, i massimi esperti della patologia da molte Università Italiane e ricercatori.
L’attività di solidarietà non si è mai arrestata neppure durante la pandemia. Il Covid 19 non ha scalfito l’impegno della Presidente e Fondatrice Dott.ssa Lucia Marotta, che sebbene malata da circa 23 anni, ha continuato a dare voce alle persone malate che si rivolgono, a decine, quotidianamente a lei e ai volontari. L’Associazione celebra l’Anniversario per 17 anni di attività socioassistenziale ed ha creato una rete di collaborazione negli anni. Nell’attività di informazione e sensibilizzazione ha trovato la disponibilità della FOFI, del CReI, della FIMMG, dell’AIFI, della Federfarma Salerno, dell’Ordine dei Medici, della FNOPI, dell’Ordine delle Ostetriche, dell’AIDM, della Cooperativa Moscati, della SIR, ecc. e di tanti specialisti.
L’Associazione è l’unico punto di riferimento per i pazienti, i familiari, paramedici e per tutti quelli che esprimono il loro interesse nei confronti della patologia: essa offre ai malati informazione, assistenza, consulenza e si batte per l’inserimento di questa Sindrome come malattia rara per poter godere delle esenzioni sanitarie.
A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, è stata fondata il 18 aprile 2005 dalla Dott.ssa Lucia Marotta (attuale Presidente) e rappresenta l’unico punto di riferimento a livello nazionale per la tutela e i diritti dei malati affetti dalla Sindrome di Sjögren.
Pe maggiori informazioni:
E-Mail: [email protected]
Cell: 333 8386993
G.R.
