In occasione della 10a Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, 23 Luglio 2024, l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, organizza un Convegno per confrontare e approfondire prospettive della malattia. Circostanza idonea per affrontare la necessità di ambulatori dedicati multidisciplinari, dell’inserimento della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica come rara nei LEA e di PDTA.
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. E ciò determina una sottrazione di risorse per queste malattie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per i pazienti affetti. È la storia della Sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso di farmaci sostitutivi, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico delle persone malate.
La Sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso degenera in linfoma non Hodking con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000 / 16.000 malati. È tra le malattie autoimmuni quella col più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale). Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica della Sindrome, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili ma assolutamente necessarie; per superare questo pesante ostacolo identificativo sarà opportuno lavorare in rete per la presa in carico a 360 gradi di questi malati.
Sarà necessario lavorare in rete con gli specialisti e i mmg per dare visibilità, informazione e formazione per la Sindrome di Sjögren che, sebbene complessa e grave nella sua forma primaria sistemica non è ancora inserita nei LEA come rara sebbene abbia tutti i requisiti ed è entrata nel gruppo ERN delle Malattie Rare – Connettiviti e il report epidemiologico nazionale da noi finanziato incondizionatamente alla Fondazione ReS nel 2022 ha dimostrato che la forma primaria è rara, precisamente 3.8 ogni 10.000 abitanti. Tale report è stato poi pubblicato sulla prestigiosa rivista internazionale di Medicina Interna a febbraio 2024.
L’appuntamento ECM, col supporto del Provider Metis, e organizzato in collaborazione con l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren – A.N.I.Ma..S.S ODV è patrocinato dal Comune di Salerno, dall’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Provincia di Salerno, dalla Farmindustria, dalla Federfarma Salerno, dal Centro Malattie Rare della regione Campania, dalla FIMMG di Salerno, dalla SIAAIC, dalla SIR, dal CReI, dall’A.I.F.I. , dalla FNOPI, dall’OFI di Salerno,ecc.
Il Convegno si terrà il 23 luglio 2024 ore 14.00-19.10 presso la Sala Conferenze Ordine dei Medici di Salerno Via Santi Martiri Salernitani, 31. Per informazioni contattare Dott.ssa Lucia Marotta Presidente A.N.I.Ma.S.S. ODV cell. 333.8386993
Interverranno le massime Autorità locali, regionali e nazionali, alcuni esperti della patologia e ricercatori.
S.P.
